Описание сбора
11 мая у меня день рождения. Мне 49, и я только-только начинаю принимать и слышать себя. Мне нравится возраст, нравится моя голова и мои путь и опыт, но я по-прежнему собой недовольна.
И каждый день рождения — неизбежно подведение итогов: и своих, и рабочих. А значит — новые планы, новые обязательства, новые ожидания.
В 2026-27 годах мы в фонде «Вера» и в «Регионе заботы» фокусируемся на помощи на дому. И помощь дома можно назвать эффективной лишь тогда, когда она улучшает качество жизни не только болеющего, но и его близких. А для этого близким людям надо вернуть обратно их социальные роли. Нужно, чтобы жена оставалась женой, дочь — дочерью, брат и отец — братом и отцом. Если помощи на дому недостаточно, близкие люди очень быстро превращаются в уставших, вымотанных, пусть любящих, но не всегда профессиональных сиделок. Есть такая хосписная заповедь: «Пациент и его близкие — единое целое». Тяжелая болезнь очень часто отнимает у ребёнка маму, превращая её в ЛОУ (лицо, осуществляющее уход). И наша задача вернуть маму назад. А для этого нужно найти, обучить и оплатить няню.
Я не люблю свой день рождения. Но возможность заменить застолье и перевести поздравления из личных звонков на платформу «Верный друг» — в последние годы доказали, что и я могу радоваться дню рождения.
В этом году я прошу вас собрать деньги на нянь для тяжелобольных детей по всей России, чтобы их мамы снова могли быть именно мамами — петь колыбельные, а не измерять сатурацию, нарядиться и сходить в театр, а не ходить в пижаме с утра до ночи, не успевая даже принять душ. Чтобы быть для ребёнка самой лучшей, а не самой уставшей мамой в мире.
Как-то мы брали интервью у наших мам, и они рассказывали: «Силы находятся просто потому, что надо. Надо делать, надо двигаться, продолжать. Нельзя останавливаться — от меня полностью зависит жизнь моего ребёнка. Это сильно мотивирует. Ведь он совсем ничего не может без меня. Поэтому нельзя расслабляться, нельзя грустить».
Представляете, у вас тяжело болеет ребёнок, а вы даже грустить себе не можете позволить. Грустить — это нормальная живая эмоция. И одна из задач нашей помощи на дому — вернуть маме и право на грусть, и право на счастье. «Нельзя грустить». Мне хочется, чтобы у них появилось пространство для любых человеческих переживаний и возможность оставаться собой и быть просто мамой — а не ЛОУ.
Недавно была у нас такая история. Лёше 17 лет, он вместе с родителями живёт в Карелии. У него миопатия — все мышцы постепенно слабеют, поэтому во многих, даже самых обыденных вещах ему нужна помощь. Родители Лёши искали няню много лет: кандидаты приходили, но, увидев Лёшу, отказывались. В итоге удалось найти помощницу с опытом работы в реанимации — а значит ей можно было довериться. Она не боялась ребенка, который дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких. Знала, как кормить через гастростомическую трубку..
Когда Лёша был маленьким, семья иногда приглашала няню в помощь. Но со временем стало ясно, родители больше не могут позволить себе такие расходы. От няни отказались. И с тех пор у мамы больше не было возможности отойти от Лёши ни на минуту. Много лет она ежедневно заботилась о нём сама. Несколько месяцев назад мама Лёши попала в больницу, её экстренно увезли на скорой. С Лёшей остался папа, которому пришлось взять отпуск по уходу за ребёнком. Но он не мог надолго уйти с работы, ведь нужно зарабатывать на лечение жены и продолжать оплачивать другие расходы. Лёшин папа обратился в фонд «Вера» и попросил помочь с оплатой няни. «Для нас это была не просто финансовая помощь. Это была возможность выдохнуть и не чувствовать, что мы остались одни в безвыходной ситуации», — написала потом мама Лёши.
Родители с тяжелобольным ребёнком и так берут на себя очень много. В их жизнях нет пространства для обычных трудностей вроде собственной болезни или финансовых проблем. Но даже если для этих тягот нет места — они всё равно случаются. И тогда семье нужна помощь со стороны, чтобы не сломаться.
Сейчас мы помогаем семьям в сложных ситуациях с временной оплатой нянь. Но как же хочется, чтобы мы могли поддерживать семьи не только в кризисных ситуациях, а просто потому, что семья готова такую помощь принять, и эта помощь улучшит качество жизни. «Очень хочется иметь помощницу, которая могла бы приходить хоть раз в неделю. Уже много лет мы с мужем нигде вместе не были. Мы забыли, когда были в кино. А я нахожусь в замкнутом пространстве почти всегда. Иногда муж меня отпускает выдохнуть, и я хожу гулять. Гуляю одна, а хочется хоть иногда выходить вместе с мужем», — после таких слов просто невозможно остаться в стороне.
Потребность семей с тяжелобольными детьми в помощи нянь переоценить невозможно — такая поддержка очень нужна. Сейчас под опекой фонда 364 семьи из 65 регионов страны. Мы надеемся, что постепенно всё больше и больше семей будут готовы принять помощь и начать доверять няне, обученной в фонде «Вера». Няни оплачиваются по часам. И кому-то няня нужна только в выходные, кому-то, наоборот, только в будни по паре часов в день. Заранее найти всем нянь и рассчитать их стоимость и количество часов работы невозможно, да и стоимость няни во всех регионах разная. Поэтому нам важно постоянно искать средства, чтобы помощь была рядом именно тогда, когда нужно.
11 мая в свой ДР лучшим подарком для меня станет сбор на нянь, чтобы тяжелобольные дети, которые живут дома, увидели, как их мама покрутилась перед зеркалом и улыбнулась своему отражению, чтобы дети слушали перед сном мамину колыбельную, чтобы мама вернулась вечером и рассказала о своей новой работе.
Няня нужна, чтобы в жизни мамы было немного времени на себя, чтобы и у мамы было право на сейчастье, чтобы мама тоже могла жить. И я не знаю, для кого это важнее: для мамы или для её ребёнка.
С вами разные чудеса происходят и под новый год, и к 1 сентября, и когда вы смотрите сюжеты о фонде «Вера» по ТВ. Знаю, что получится и сегодня. С вами всегда всё получается, из года в год. Спасибо!
.jpg)
(1).jpg)
