Привет! Меня зовут Яна. Я уже год работаю в Фонде «Вера» юрисконсультом по социальным вопросам.

Фонд «Вера» несколько лет помогал моему младшему сыну Геше. Геша всю жизнь прожил с болезнью Канаван, он умер в 2023 году. 5 июля Геше исполнилось бы 17 лет.

Мы с Гешей прожили изнутри, как говорится, прочувствовали на себе, развитие паллиативной помощи. От того момента, когда не было почти ничего, до того уровня, который есть сейчас.

Я знаю, каково это – годами оставаться один на один с безнадежным диагнозом своего ребенка. Как будто цунами сносит всё, что было до этого. Как накрывают боль, страх, отчаяние и злость.  Как перестаешь думать о жизни, потому что думаешь только о болезни и смерти, к которой эта болезнь совсем скоро должна привести. Как раздавливает бессилие. Как ищешь помощь, а в ответ видишь раздражение, в лучшем случае - безразличие. Как чиновники отмахиваются, а врачи в своих заключениях пишут только диагнозы и симптомы, а рекомендаций не пишут, потому что боятся ответственности. Как интересуются, не решила ли я отказаться от сына. 

Я знаю всё это. Быть наедине с неизлечимой болезнью ребенка очень страшно. И я не хочу, чтобы другие родители проживали такое же одни.

Потому что знаю, как сильно может изменится жизнь, когда появляется поддержка и помощь.

У меня было два события, которые дали мне огромную поддержку и чувство, что я не одна. События — Подарки.

Первое — когда я нашла сообщество мам детей с болезнью Канаван. У Геши редкое заболевание даже для редких. В России сейчас живет около 20 детей с таким диагнозом. Мы с мамами очень сблизились, и стали друг другу почти как родные, несмотря на то, что живем в разных городах и странах.

Второе событие — это встреча с Фондом «Вера». Помню, как после первого разговора с сотрудницей Фонда «Вера» я долго плакала, потому что была растрогана тем, что впервые незнакомый человек, да еще из далекой Москвы, очень заинтересованно и внимательно расспрашивал меня о Геше почти час. Никто из людей, которые по роду своей работы, должны были помогать Геше, никогда им так не интересовался.  Фонд поддерживал Гешу много и по-разному. Покупал лечебное питание и медицинские изделия, помогал получить нужные лекарства и коляски. Вместе нам получилось добиться обеспечения паллиативных детей Свердловской области лечебным питанием. Я всегда знала, что в сложный момент я могу позвонить или написать в фонд, и от меня не отмахнутся, и будет поддержка.

Когда приходит помощь, фокус восприятия меняется. Как будто после взгляда вниз в черную пропасть, появляются силы поднять глаза вверх и разглядеть, какое разноцветье есть вокруг. Медицинские проблемы, когда понимаешь как с ними справляться, постепенно могут становится уже не проблемами, а частью жизни. А, значит, у жизни появляются и другие части, обычные, не связанные с болезнью.  И становится понятно, что каждый день болезни Геши — это каждый день его жизни. И поэтому каждый день нужно стараться жить, а не болеть. Поездки на дачу, любимые фильмы, музыка, мяукающая кошка, прогулки в дождь и в мороз, купания, боления за футбол, посиделки за столом с гостями— все эти и другие, казалось бы, простые вещи становятся драгоценными, потому что могут наполнить жизнь улыбками и радостью. Геша не умел ходить, и я его носила на руках, то есть - обнимала, и эти бесконечные объятия дарили невероятное счастье.  Когда есть поддержка, так много становится возможно. 

Иногда бывает так, что получить помощь, которая вроде бы рядом, через дорогу, намного сложнее и почти невозможно, чем ту, которая за тысячи километров. Так не должно быть, но так бывает. Особенно грустно, когда это про помощь паллиативную. Она нужна именно в тот момент, когда становится ясно, что она нужна, потому что завтра у человека уже может не быть. И важно, чтобы это своё сегодня человек смог бы прожить, а не проболеть, ведь другого сегодня у него уже может не быть. Важно быть рядом именно в тот момент, который нужно, и не оставлять семью наедине с тяжелой болезнью. 

Я точно знаю, что когда человек не один, ему не так страшно, даже когда происходит самое страшное.

Сначала Фонд «Вера» помогал Геше, а сейчас я работаю в Фонде «Вера» и помогаю семьям с паллиативными детьми и молодыми взрослыми, чтобы у них от государства было всё, что им нужно для жизни, чтобы помощь была рядом. Благодаря Геше я могу делать то, что делаю сейчас. Поэтому в том, что я делаю, есть и Геша. И я чувствую, что не одна.

Я хочу, чтобы каждая семья с неизлечимым ребенком и юным взрослым, где бы она не жила, знала, что она не одна. И, если не получается получить помощь через дорогу, она придет и за тысячи километров.

Я открываю сбор для помощи семьям с неизлечимыми детьми и юными взрослыми в регионах. Чтобы каждая семья, которая не может дотянуться до помощи там, где живет, знала, что помощь всё равно рядом, даже если это рядом — за много километров. 

Даже самая, на первый взгляд, небольшая помощь, может оказать значительную поддержку и наполнить жизнь человека жизнью. Человеку важно знать, что он не один.

Поддержите, мой сбор, пожалуйста! И, да, репост - это тоже поддержка)