Сумрачный лес – это то, где оказываются взрослые люди, которые тяжело болеют.

Привычные маршруты становятся незнакомыми.

Кровать – неудобной. Путь до туалета – как будто преодолеть горный перевал. Привычный разговор с родными часто не клеится. Ты болеешь и твой новый контекст – врачи и бесконечные протоколы лечения. Оформление инвалидности и заботы о том, как перестать терять вес. Но если честно, вообще-то еще хочется узнать, кто получит медали на Олимпиаде; успеть летом сварить варенье из яблок; поехать на день рождения друга. 

Непонятно, что за поворотом. А вдруг – не вылечишься? А там что? Боль, беспомощность? Страшно, потому что за поворотом ничего не видно. 

А еще не всегда понятно, у кого что спросить. Врач-онколог консультирует про лечение, но может не поговорить (к сожалению) про то, что делать, когда все испробовано и не помогло. Не рассказывает о том, что могут паллиативная помощь и хоспис. Что человек и его семья могут сделать сами, чтобы симптомы болезни не заслоняли жизнь. 

Нам в фонд звонят каждый день: это 40-50 звонков на Горячую линию, а ещё обращения напрямую и письма. Самые сложные случаи (когда одной консультации мало) берут в работу наши координаторы случая. Звонят или сами пациенты, или их близкие, иногда – другие фонды или врачи. Сложные случаи – например когда человек оказался в другом городе, где нет прописки, и ему нужна помощь. Когда близкие далеко. Когда назначенное обезболивание не помогает. Когда так страшно, что сложно даже объяснить, что происходит. 

Суперсила и суперзадача координатора – не только поддерживать, но и очень внимательно слушать: слышать и слова, и то, что между строк, задать правильные вопросы. Его цель – вместе со звонящим составить маршрут помощи, который ему подойдет – опираясь на его опыт жизни, состояние, возможности. Обсудить, что сейчас самое важное, что нужно успеть – чтобы на это точно хватило времени. Вернуть веру в свои силы, хотя бы на один маленький следующий шаг – и сделать этот шаг понятным. Вернуть веру в то, человек по-прежнему важен, несмотря на крутой поворот болезни. 

На работу координаторов случая, которые консультируют взрослых, и юриста, которого мы очень хотим взять в команду с осени, нам нужно сейчас 350 тысяч рублей в месяц. Юрист поможет быстрее решать сложные задачи, где нарушаются права пациентов на получение необходимого от государства. 

Сегодня у меня день рождения. Я знаю, каково это – быть в сумрачном лесу, когда не знаешь, куда идти. И знаю, как ценно, когда рядом есть человек, который включит фонарь и вы вместе увидите путь. И очень хочу, чтобы такой попутчик обязательно был у людей, у которых осталось совсем немного времени. Одна из заповедей хосписа говорит: как бы мало времени ни было, его достаточно, чтобы сделать всё возможное. И я в это верю (поэтому, думаю, и работаю в фонде уже 10 лет). 

Нам очень нужно собрать 1 400 000 рублей на работу Службы сопровождению случая до конца года. Это больше 200 людей и семей, которые не останутся одни в сумраке и страхе. И родственники, которые будут знать, что успели сделать все возможное. Пожалуйста, поддержите нашу работу. Спасибо вам!

Upd: Огромное спасибо всем! Вы настоящие попутчики в сумрачном лесу. Уже сейчас вы собрали на 4 месяца работы Службы сопровождения случая. Благодаря вашей поддержке до конца года больше 200 тяжелобольных людей и близких не останутся одни.

Мы решили продлить сбор и попробовать собрать на полгода работы Службы сопровождения случая — это 2 100 000 рублей.